hemofilia-1

La enfermedad de los reyes, un padecimiento hereditario con casos en México

  • La famosa reina Victoria de Inglaterra (1837-1901) fue portadora de hemofilia y se la heredó a su hijos e hijas.
  • Se conocen dos tipos de hemofilia: la A que representa entre el 80% y 85% de los casos y la B que corresponde al 15% o 20% restante.

En México, de acuerdo con la Federación de Hemofilia de la República Mexicana, A.C., existen más de 6,115 casos de una enfermedad rara conocida como hemofilia o “la enfermedad de los reyes”.1

Históricamente se conoce que “la enfermedad de los reyes”, fue llamada así porque varios miembros de la familia real europea estaban afectados por la condición. La famosa reina Victoria de Inglaterra (1837-1901) fue portadora de hemofilia B y se lo heredó a su hijo Leopoldo, quien tenía sangrados frecuentes y murió de una hemorragia cerebral a los 31 años. Esta condición se extendió a otras familias de la realeza en Alemania, España y Rusia a través de las hijas de la reina.

De acuerdo con, Alfonso Quintero, presidente de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana, “Este padecimiento tiene un patrón de herencia ligada al sexo femenino, lo que ocasiona un trastorno en el que la sangre no coagula normalmente, lo que ocasiona que quienes la padecen sangren durante más tiempo o tengan hemorragias espontáneas sobre todo en rodillas, tobillos y codos”, señaló. Estas hemorragias pueden ser tan graves que incluso llegan a poner en peligro la vida del paciente .2

En la actualidad se conocen dos tipos de hemofilia: la A que representa entre el 80% y 85% de los casos, donde los pacientes tienen disminuido o ausente el factor VIII de coagulación y la B que corresponde entre el 15% y el 20% de los pacientes, en que el factor IX está disminuido o ausente.2

Agregó que el factor de coagulación es una proteína en la sangre que controla el sangrado, por lo que los problemas de hemorragias de la hemofilia A y B son los mismos; sin embargo, se requiere de pruebas especiales para determinar el tipo de trastorno ya que el tratamiento es diferente en cada uno.2

Aunque de forma tradicional la hemofilia A y B no son distinguibles clínicamente, existe evidencia de que la deficiencia del factor IX puede ser menos grave y los pacientes que la presentan tienen mejores resultados a largo plazo, aunque esto no está completamente demostrado.

Uno de los mayores problemas en México es que el 75% de las personas con deficiencias de la coagulación no cuentan con un tratamiento adecuado o incluso carecen de éste en absoluto y alrededor del 70% de los pacientes presentan algún grado de daño articular a causa del nulo o ineficiente tratamiento que han recibido por años.2

Por ello, de acuerdo con el presidente de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana, A.C., este organismo trabaja incansablemente para incrementar su registro de pacientes para conocer el panorama de México y con ello se les posibilite el acceso a mejores tratamientos para evitar las complicaciones físicas.
-000-

La Federación de Hemofilia de la República Mexicana
La Federación de Hemofilia de la República Mexicana A.C. (FHRM), fue fundada el 28 de septiembre de 1991, con el objetivo de impulsar y promover la toma de conciencia de organismos e instituciones relacionadas con las necesidades de las personas con deficiencias congénitas de la coagulación, así como promover la afiliación a la Federación de las asociaciones constituidas legalmente en la República Mexicana. Actualmente cuenta con 18 asociaciones estatales afiliadas en toda la república mexicana. 

 

INFOGRAFIA EDITABLE